Lettre n°1 - Nouveauté : une association Microphtalmie - mai 2012

Chers membres du forum Microphtalmie.org



Voici plus d'un an que le forum Microphtalmie.org a été créé. Il a déjà permis à de nombreuses familles et personnes elles-mêmes concernées d'entrer en contact et de s'informer sur cette malformation rare qu'est la microphtalmie.

A ce jour plus de 95 personnes sont membres de ce forum. Nous avons ainsi les moyens de former une communauté importante pour la première fois autour de cette malformation rare.

Ceci nous amène à réfléchir à la création d'une ASSOCIATION afin d'agir en faveur de la prise en charge de la microphtalmie : informer et accompagner les familles lors du diagnostic, favoriser la connaissance de cette malformation par le monde médical, agir pour une prise en charge multi-professionnelle, cohérente et globale de cette malformation, faire reconnaitre par les pouvoirs publics des particularités et difficultés rencontrées, faire connaitre les centres de référence, agir pour la formation des ocularistes et pour que ce métier reste un service "artisanal et personnalisé" à long terme.

Actuellement force est de constater que le monde médical connait peu cette malformation et que les familles sont souvent seules face aux choix de prise en charge, confrontées aux erreurs de diagnostic, au retard d'orientation...

Les centres de référence créés en 2007 sont méconnus.

Les enfants sont pénalisés par des délais extrêmement longs de prise en charge dans le secteur ophtalmologique, qui se privatise de plus en plus.

Les familles éloignées géographiquement de Paris sont confrontées à de nombreuses difficultés pour les transports et le suivi de leur enfant.

Cette malformation nous oblige à nous confronter aux difficultés croissantes de la prise en charge médicale : déserts médicaux, hypercentralisation à Paris, rentabilité des services, manque de suivi des dossiers, diminution des postes dans les hôpitaux d'enfants, mobilité des praticiens faute de poste attribué rendant le suivi à long terme impossible, coût de la santé, non prise en charge des séances d'ostéopathie, inégalités selon les lieux de vie, manque d'accompagnement psychologique, absence de reconnaissance d'un parcours de soin compliqué par les CPAM, MDPH, etc.

La liste est longue...

Entre autre, cette association adhérera aux associations représentant les maladies rares et orphelines françaises et européennes afin que la microphtalmie y soit représentée ce qui n'est pas le cas pour le moment. Ces associations représentent de nombreuses maladies et malformations rares auprès des instances décisionnelles. Elles y ont un réel poids par le nombre total de personnes et d'associations représentées.

Vos idées sont les bienvenues. Il n'est pas seulement question de prise en charge, mais aussi de poursuivre l'action engagée par le forum pour favoriser les échanges, trouver du soutien, pouvoir discuter dans la bonne humeur et rencontrer des familles vivant la même chose, et pour votre enfant de connaitre des adultes et d'autres enfants atteints de la même malformation.

Une section du forum permet à présent de discuter de cette association , de définir les statuts, les actions menées et le fonctionnement de l'association. Plusieurs projets de collecte de fond par le biais d'évènements caritatifs sont en projet et ont besoin d'une légitimité administrative.

Cette association NATIONALE se devra d'avoir un fonctionnement grâce à Internet et au téléphone du fait des distances qui nous séparent. Votre lieu de vie ne doit pas être une limitation ! Les personnes francophones et/ou étrangères peuvent "adhérer" car nous aurons à cœur de faire valoir également les difficultés rencontrées et de les informer au mieux.

Un sondage permet aussi de nous dire si vous souhaiteriez adhérer par principe à cette association.

Si vous êtes intéressés manifestez-vous sur le forum. En effet afin de vous permettre d’adhérer un fichier des adresses postales devra être constitué sur le forum.

Individuellement nos parcours et nos difficultés ne sont pas reconnus et n'entrainent pas d'amélioration de la prise en charge. Une association est maintenant le seul moyen de faire connaitre et reconnaitre nos besoins.

A très bientôt,

Audrey et Nicolas, pour le forum Microphtalmie

https://microphtalmie.forumgratuit.org